Å se Xiao Qians lykksalige smil som nybakt mor bringer tilbake minner om den hjerteskjærende scenen som utspilte seg for tre år siden:
På det tidspunktet, fem måneder gravid, fikk Xiao Qian diagnosen «alvorlig systemisk lupus erythematosus». Hun led av ødem i hele kroppen, erytem i ansiktet og sår på leppene, og hun ba svakt legen: ««Doktor, vær så snill å hjelpe meg med å redde babyen. Hvis jeg kan holde ut i tre måneder til, er det en sjanse for at barnet kan overleve.» Men gitt hennes tilstand kunne selv noen få dagers forsinkelse ha kostet begge livene.Etter å ha fått samtykke fra Xiao Qians ektemann og foreldre, ignorerte legene hennes ønske og ofret fosteret for å redde livet hennes. Da hun var ute av fare, bebreidet Xiao Qian legene for at de ikke hadde reddet barnet hennes. Da de fortalte henne at hun kunne bli gravid igjen når tilstanden hennes var stabilisert, så hun helt vantro ut – for hun hadde lenge fått høre at lupus gjorde kvinner ufruktbare.Fram til rundt 1990 frarådet leger konsekvent lupuspasienter å bli gravide. Dette skyldtes delvis den begrensede effektiviteten av behandlinger på den tiden, da få pasienter oppnådde remisjon. I tillegg forverret graviditet under aktiv sykdom ofte lupus, noe som i alvorlige tilfeller utgjorde en livstruende risiko.I dag er imidlertid forestillingen om at «lupuspasienter skal leve og få barn akkurat som friske mennesker» ikke lenger et tomt løfte. I løpet av det siste tiåret har behandlingseffekten for lupus blitt betydelig bedre, og de fleste pasienter oppnår remisjon. Når remisjon er oppnådd, kan mange pasienter oppfylle sitt ønske om å få barn.
Timing er nøkkelen til å minimere risikoen
Forutsetningen for graviditet med lupus er å oppnå remisjon av sykdommen. Mens kortikosteroider lindrer symptomene, krever remisjon immunsuppressiv behandling. Når remisjon er oppnådd, kan pasientene diskutere optimal timing for unnfangelse med legen sin for å ivareta mors sikkerhet og fostrets helse.
Pasienter i full remisjon kan bli gravide og føde som den generelle befolkningen.10–30 % av pasientene opplever svingninger i sykdommen under graviditeten, noe som krever justering av medisinering utenfor sykehuset. Omtrent 10 % må legges inn på sykehus for behandling av lupus. Bare et svært lite antall opplever betydelig forverring av sykdommen som krever graviditetsavbrudd for behandling av moren. Som hos ikke-gravide lupuspasienter kan enkelte tilfeller oppleve livstruende tilbakefall.
Gitt østrogenets betydelige rolle i lupuspatogenesen, forsterker hormonelle endringer under graviditet – særlig forhøyede østrogen- og prolaktinnivåer – immunresponsen vedvarende. Selv om de fleste lupuspasienter gjennomfører en vellykket graviditet og fødsel, forblir risikoen for sykdomsaktivitet og symptomforverring.Videre legger fosterets økte metabolske behov under graviditeten ekstra belastning på mors hjerte og nyrer, noe som setter henne i en stresset tilstand som også kan utløse tilbakefall av lupus.
Hvis sykdomsaktiviteten forverres under graviditeten, må medisinen justeres i henhold til den kliniske situasjonen.Valg av medisinering må prioritere fosterets sikkerhet. Oral azatioprin i sen graviditet utgjør minimal risiko for fosteret, mens deksametason, cyklofosfamid og metotreksat kan svekke fosterets utvikling og er kontraindisert under svangerskapet. I alvorlige tilfeller kan det være nødvendig å avbryte svangerskapet for å administrere høye doser kortikosteroider eller cyklofosfamid for å redde morens liv.Grundig kommunikasjon mellom kliniker og pasient er avgjørende for å fastsette den optimale behandlingsstrategien. Fødsel medfører en markant økning i mors prolaktinnivå, mens forhøyede østrogennivåer tar flere måneder etter fødselen å gradvis synke til nivåer som hos ikke-gravide. Følgelig representerer månedene etter fødselen en høyrisikoperiode for tilbakefall av lupus.Historisk sett har medisinsk praksis vært å starte med høydose kortikosteroider og immunsuppressiva umiddelbart etter fødselen. Selv om disse medisinene utgjorde en betydelig belastning for den svekkede moren etter fødselen, ble denne tilnærmingen ansett som nødvendig for å forhindre tilbakefall av lupus.
Heldigvis viser nyere forskning at administrering av bromokriptin peroralt i to uker etter fødselen raskt kan redusere prolaktin- og østrogennivået til nivåer som tilsvarer nivået hos ikke-gravide, og dermed forhindre tilbakefall av lupus etter fødselen.
Tidspunkt for graviditet
Det finnes ingen universell standard for det optimale tidspunktet for graviditet hos lupuspasienter. Generelt kan graviditet vurderes når: - Glukokortikoiddoseringen er redusert til et minimumsnivå (prednison ≤10 mg daglig) og opprettholdt i over seks måneder; - Alle lupusrelaterte blodmarkører forblir stabile ved kontroll; og - Urinprøveresultatene er normale.Hvis det oppstår milde sykdomsfluktuasjoner etter seks måneder med lavdosert vedlikehold, må beslutninger om graviditet tilpasses individuelle omstendigheter. Dette krever grundig diskusjon med en erfaren kliniker om risikoen ved graviditet. For mildt aktiv sykdom, selv om risikoen øker under svangerskapet, er vellykkede utfall fortsatt vanlige, avhengig av parets ønske om å bli gravide. Moderat aktiv sykdom tilsier at graviditet bør utsettes for å prioritere sykdomskontroll.
Selv om de fleste pasienter i dag oppnår fullstendig remisjon, vil over halvparten oppleve tilbakefall på et eller annet tidspunkt etter remisjonen. Omtrent 20 % oppnår ikke fullstendig remisjon, men opprettholder kun langvarig kontroll ved moderat til lav sykdomsaktivitet. Lupuspasienter må derfor nøye planlegge tidspunktet for graviditeten.
For de som planlegger å bli gravide, bør det optimale tidspunktet for graviditet diskuteres med legen når fullstendig remisjon er oppnådd. Dette gjør det mulig å planlegge medisinjusteringer og strukturert graviditetsbehandling. Noen pasienter som har nådd et passende graviditetsvindu, kan velge å ikke bli gravide på det tidspunktet. Men når de bestemmer seg for å gå videre, kan tilstanden deres ha blitt ustabil, noe som kan føre til anger.