새엄마가 된 샤오첸의 행복한 미소를 보니, 3년 전 그녀에게 닥쳤던 비통한 장면이 떠올랐습니다:
당시 임신 5개월이 넘은 샤오첸은 '중증 홍반성 루푸스' 진단을 받았습니다. 전신 부종에 얼굴에는 홍반이 생기고 입술은 헐어 있었지만, 그녀는 힘없이 의사에게 간청했습니다:의사님, 제발 아이를 살려주세요. 제가 3개월만 더 버티면 아이가 살아날 희망이 있어요." 그러나 당시 샤오첸의 몸 상태로는 며칠만 더 지체해도 모자 아이 둘 다 목숨을 잃을 위기에 처해 있었다.샤오첸의 남편과 부모의 동의를 얻은 후, 의사는 그녀의 부탁을 거절하고 태아를 포기하며 샤오첸을 구했다. 위기를 벗어난 샤오첸은 오히려 의사가 아이를 지키지 못했다고 원망했다. 의사가 병세가 호전되면 아이를 가질 수 있다고 말했을 때, 그녀는 믿을 수 없다는 표정을 지었다. 이미 루푸스에 걸리면 아이를 가질 수 없다는 말을 들었기 때문이다.
실제로 1990년경까지는 의학계에서도 루푸스 환자에게 임신과 출산을 권하지 않았다. 한편으로는 과거 루푸스 치료 효과가 좋지 않아 증상이 완화되는 환자가 드물었기 때문이고, 다른 한편으로는 증상이 완화되지 않은 상태에서 임신하면 루푸스가 악화되어 생명을 위협할 수 있었기 때문이다.하지만 지금은 "루푸스 환자가 건강한 사람처럼 생활하고 건강한 사람처럼 아이를 낳고 기를 수 있도록 하자"는 말이 공허한 말이 아니다. 지난 십여 년간 루푸스 치료 효과는 크게 개선되어 대부분의 환자가 증상 완화를 얻을 수 있게 되었다. 증상이 완화된 후에는 많은 환자들이 소원을 이룰 수 있게 되었다.
적절한 시기 선택으로 위험 감소
루푸스 임신 출산의 선결 조건은 증상 완화 상태를 달성하는 것이다. 호르몬은 증상 완화만 가능하며, 증상 완화를 유도하려면 면역억제제가 필요하다. 증상이 완화된 후에는 의사와 상담하여 임신 시기를 결정함으로써 산모의 안전과 아이의 건강을 보장할 수 있다.
완전 관해 상태의 환자 중 일부는 일반인과 동일하게 임신 출산이 가능하다;10%~30%의 환자는 임신 중 증상 변동이 발생하여 외래에서 약물 조절이 필요하며; 약 10%의 환자는 입원 치료가 필요하고; 극소수 환자에게서만 증상이 현저히 악화되어 모체 치료를 위해 임신 중단이 필요할 수 있습니다. 비임신 루푸스 환자와 마찬가지로, 일부 환자는 재발 시 생명이 위태로울 수 있습니다.
에스트로겐이 루푸스 발병에 중요한 역할을 하며, 임신 과정 중 성호르몬 변화(특히 에스트로겐과 프로락틴 수치 상승)로 인해 신체 면역 반응이 지속적으로 강화됩니다. 따라서 대부분의 루푸스 환자가 무사히 임신·출산할 수 있지만, 여전히 루푸스 활동성 및 증상 악화 위험이 존재합니다.또한 임신 기간 중 태아 대사에 따른 모체의 심장 및 신장 부담 증가로 스트레스 상태가 지속되는 것도 루푸스 재발의 한 요인입니다.
임신 중 증상이 악화될 경우 병세에 따라 약물 치료를 조정해야 합니다.약물 사용 시 태아 안전에 유의해야 합니다. 임신 후기 경구용 설파아제아민은 태아에 미치는 영향이 크지 않으나, 디카르보네이트, 사이클로포스파미드, 메토트렉세이트는 태아 발달에 영향을 미치므로 임신 금기 약물입니다. 증상이 심할 경우 모체를 구하기 위해 고용량 호르몬 및 사이클로포스파미드 등 약물 사용을 위해 임신을 중단해야 할 수 있습니다.이때 의사와 환자 간 충분한 소통을 통해 최적의 치료 방안을 도출해야 합니다.
분만은 모체의 프로락틴 수치를 현저히 상승시키며, 높은 에스트로겐 수치는 산후 수개월이 지나야 비임신 상태 수준으로 서서히 감소합니다. 따라서 산후 수개월은 루푸스 재발 위험이 높은 시기입니다.과거 의학계에서는 분만 후 즉시 고용량 호르몬과 면역억제제 투여를 시작해야 한다고 주장해왔습니다. 비록 이러한 약물들이 산후 허약한 산모에게 심각한 부담이 되지만, 루푸스 재발을 방지하기 위해 어쩔 수 없이 선택할 수밖에 없었습니다.
다행히 최근 연구에 따르면, 분만 후 2주간 브로모클로피람을 경구 투여하면 산모의 프로락틴과 에스트로겐 수치가 비임신 상태 수준으로 빠르게 감소하여 산후 루푸스 재발을 예방할 수 있다는 사실이 밝혀졌습니다.
적절한 시기를 잡기
루푸스 환자의 임신 및 출산 시기에 대한 통일된 기준은 없습니다. 일반적으로 호르몬을 소량(매일 프레드니손 10mg 이하)으로 줄이고, 이 소량을 6개월 이상 유지한 후 재검진에서 루푸스 관련 혈액 지표가 모두 안정적이며 소변 검사도 정상인 경우 임신을 고려할 수 있습니다.소량 호르몬 유지 6개월 후 경미한 증상 변동이 있을 경우 실제 상황에 따라 임신 여부를 결정해야 합니다. 이때는 경험이 풍부한 의사와 함께 임신 및 출산의 위험성을 논의해야 합니다. 경증 활동성 환자의 경우 임신 기간 중 위험이 증가하지만 대부분 성공적으로 출산할 수 있으며, 이는 부부의 출산 욕구 절박도에 달려 있습니다. 중등도 활동성 환자는 일시적으로 임신을 포기하고 질병 진행을 먼저 통제해야 합니다.
현재 대부분의 환자가 완전 관해를 달성할 수 있지만, 절반 이상의 환자는 관해 후 어느 시점에 재발하며, 약 20%의 환자는 완전 관해에 이르지 못하고 중등도 또는 경증 활동 상태로 장기 관리해야 합니다. 따라서 루푸스 환자의 출산은 임신 시기를 적절히 선택해야 합니다.
계획적으로 아이를 가질 생각이라면, 병세가 완전 관해 상태에 도달했을 때 의사와 임신 시기에 대해 상담해야 합니다. 계획적으로 약물을 조절하고, 계획적으로 임신과 출산을 진행해야 합니다. 일부 환자들은 임신 적기에 아이를 원하지 않다가, 아이를 갖고 싶을 때쯤 병세가 불안정해져 안타까운 결과를 초래하기도 합니다.