Vedere il sorriso beato di Xiao Qian come neomamma riporta alla mente il ricordo della scena straziante che si è svolta tre anni fa:
All'epoca, incinta di cinque mesi, a Xiao Qian era stato diagnosticato un "lupus eritematoso sistemico grave". Affetta da edema generalizzato, eritema facciale e ulcerazione delle labbra, implorò debolmente il medico: "Dottore, la prego, mi aiuti a salvare il bambino. Se riesco a resistere ancora tre mesi, c'è una possibilità che il bambino sopravviva". Tuttavia, date le sue condizioni, anche solo pochi giorni di ritardo avrebbero potuto costare la vita a entrambi.Dopo aver ottenuto il consenso del marito e dei genitori di Xiao Qian, i medici ignorarono la sua richiesta e sacrificarono il feto per salvarle la vita. Una volta fuori pericolo, Xiao Qian rimproverò i medici per non aver salvato suo figlio. Quando le dissero che avrebbe potuto concepire di nuovo una volta stabilizzate le sue condizioni, lei sembrò assolutamente incredula, poiché le era stato detto da tempo che il lupus rendeva le donne sterili.Infatti, fino al 1990 circa, i medici sconsigliavano sistematicamente alle pazienti affette da lupus di rimanere incinte. Ciò era in parte dovuto alla limitata efficacia delle cure disponibili all'epoca, che consentivano a poche pazienti di ottenere la remissione. Inoltre, la gravidanza durante la fase attiva della malattia spesso aggravava il lupus, comportando rischi potenzialmente letali nei casi più gravi.Oggi, tuttavia, l'idea che "le pazienti affette da lupus dovrebbero vivere e avere figli proprio come le persone sane" non è più una promessa vuota. Negli ultimi dieci anni circa, l'efficacia del trattamento del lupus è notevolmente migliorata e la maggior parte delle pazienti ha raggiunto la remissione. Una volta raggiunta la remissione, molte pazienti possono realizzare il loro desiderio di avere figli.
Il tempismo è fondamentale per ridurre al minimo i rischi
Il prerequisito per una gravidanza con il lupus è il raggiungimento della remissione della malattia. Mentre i corticosteroidi alleviano i sintomi, per indurre la remissione è necessaria una terapia immunosoppressiva. Una volta raggiunta la remissione, le pazienti possono discutere con il proprio medico il momento ottimale per il concepimento, al fine di salvaguardare la sicurezza della madre e la salute del feto.
Le pazienti in remissione completa possono concepire e partorire come la popolazione generale;Il 10-30% delle pazienti presenta fluttuazioni della malattia durante la gravidanza, che richiedono un aggiustamento della terapia ambulatoriale; circa il 10% richiede il ricovero in ospedale per il trattamento del lupus; solo un numero molto esiguo presenta un significativo peggioramento della malattia che richiede l'interruzione della gravidanza per il trattamento della madre. Come per le pazienti affette da lupus non in gravidanza, casi isolati possono andare incontro a recidive potenzialmente letali.
Dato il ruolo significativo degli estrogeni nella patogenesi del lupus, i cambiamenti ormonali durante la gravidanza, in particolare i livelli elevati di estrogeni e prolattina, amplificano costantemente le risposte immunitarie. Pertanto, mentre la maggior parte delle pazienti affette da lupus porta a termine con successo la gravidanza e il parto, permangono i rischi di attività della malattia e di esacerbazione dei sintomi.Inoltre, l'aumento del fabbisogno metabolico del feto durante la gravidanza sottopone il cuore e i reni della madre a uno sforzo aggiuntivo, mettendola in uno stato di stress che può anche scatenare la ricomparsa del lupus.
Se l'attività della malattia peggiora durante la gravidanza, la terapia farmacologica deve essere adeguata in base alla situazione clinica.La scelta dei farmaci deve dare la priorità alla sicurezza del feto. L'azatioprina per via orale nella fase avanzata della gravidanza comporta un rischio minimo per il feto, mentre il desametasone, la ciclofosfamide e il metotrexato possono compromettere lo sviluppo fetale e sono controindicati durante la gestazione. Nei casi gravi, può essere necessario interrompere la gravidanza per somministrare corticosteroidi ad alto dosaggio o ciclofosfamide per preservare la vita della madre.Una comunicazione approfondita tra medico e paziente è essenziale per determinare la strategia di gestione ottimale. Il parto provoca un marcato aumento dei livelli di prolattina materna, mentre i livelli elevati di estrogeni richiedono diversi mesi dopo il parto per diminuire gradualmente fino a raggiungere i livelli pre-gravidanza. Di conseguenza, i mesi successivi al parto rappresentano un periodo ad alto rischio di recidiva del lupus.Storicamente, la pratica medica raccomandava di iniziare una terapia con corticosteroidi ad alto dosaggio e immunosoppressori immediatamente dopo il parto. Sebbene questi farmaci rappresentassero un onere significativo per la madre indebolita dal parto, questo approccio era considerato necessario per prevenire la ricomparsa del lupus.
Fortunatamente, recenti ricerche hanno dimostrato che la somministrazione di bromocriptina per via orale per due settimane dopo il parto può ridurre rapidamente i livelli di prolattina ed estrogeni a livelli non gravidici, prevenendo così la ricomparsa del lupus dopo il parto.
Tempistica della gravidanza
Non esiste uno standard universale per la tempistica ottimale della gravidanza nelle pazienti affette da lupus. In generale, la gravidanza può essere presa in considerazione quando: - Il dosaggio dei glucocorticoidi è stato ridotto al minimo (prednisone ≤10 mg al giorno) e mantenuto per oltre sei mesi; - Tutti i marcatori ematici correlati al lupus rimangono stabili al controllo; e - I risultati delle analisi delle urine sono normali.Se dopo sei mesi di trattamento di mantenimento a basso dosaggio si verificano lievi fluttuazioni della malattia, le decisioni relative alla gravidanza devono essere adattate alle circostanze individuali. Ciò richiede una discussione approfondita con un medico esperto sui rischi della gravidanza. Per le donne con una lieve attività della malattia, sebbene i rischi aumentino durante la gestazione, gli esiti positivi rimangono comuni, a seconda dell'urgenza della coppia di concepire. Un'attività moderata della malattia giustifica il rinvio della gravidanza per dare priorità al controllo della malattia.
Sebbene la maggior parte delle pazienti raggiunga la remissione completa, oltre la metà sperimenta una recidiva in qualche momento dopo la remissione. Circa il 20% non riesce a raggiungere la remissione completa, mantenendo solo un controllo a lungo termine a livelli di attività della malattia da moderati a bassi. Pertanto, le pazienti affette da lupus devono pianificare attentamente la gravidanza.
Per coloro che intendono concepire, il momento ottimale per la gravidanza dovrebbe essere discusso con il proprio medico una volta raggiunta la remissione completa. Ciò consente di pianificare gli aggiustamenti dei farmaci e una gestione strutturata della gravidanza. Alcune pazienti, avendo raggiunto un periodo adatto alla gravidanza, potrebbero scegliere di non concepire in quel momento. Tuttavia, quando decidono di procedere, la loro condizione potrebbe essere diventata instabile, portandole a pentirsi.