Le sourire radieux de Xiao Qian, jeune maman, me rappelle la scène déchirante qui s'est déroulée il y a trois ans :
À l'époque, enceinte de cinq mois, Xiao Qian avait été diagnostiquée avec un « lupus érythémateux disséminé sévère ». Souffrant d'œdèmes sur tout le corps, d'érythème facial et d'ulcérations labiales, elle avait supplié le médecin d'une voix faible : «« Docteur, aidez-moi à sauver le bébé. Si je peux tenir encore trois mois, il y a une chance que l'enfant survive. » Cependant, compte tenu de son état, même quelques jours de retard supplémentaires auraient pu coûter la vie aux deux.Après avoir obtenu le consentement du mari et des parents de Xiao Qian, les médecins ont ignoré sa demande et sacrifié le fœtus pour lui sauver la vie. Une fois hors de danger, Xiao Qian a reproché aux médecins de ne pas avoir préservé son enfant. Lorsqu'ils lui ont dit qu'elle pourrait concevoir à nouveau une fois son état stabilisé, elle leur a regardé avec incrédulité, car on lui avait toujours dit que le lupus rendait les femmes stériles.En effet, jusqu'en 1990 environ, les conseils médicaux déconseillaient systématiquement aux patientes atteintes de lupus de tomber enceintes. Cela s'expliquait en partie par l'efficacité limitée des traitements de l'époque, peu de patientes parvenant à une rémission. De plus, une grossesse pendant la phase active de la maladie exacerbait souvent le lupus, présentant des risques mortels dans les cas graves.Aujourd'hui, cependant, l'idée selon laquelle « les patientes atteintes de lupus devraient vivre et avoir des enfants comme les personnes en bonne santé » n'est plus une promesse en l'air. Au cours de la dernière décennie, l'efficacité des traitements contre le lupus s'est considérablement améliorée, la plupart des patientes parvenant à une rémission. Une fois la rémission obtenue, de nombreuses patientes peuvent réaliser leur désir d'avoir des enfants.
Le timing est essentiel pour minimiser les risques
La condition préalable à une grossesse avec le lupus est d'obtenir une rémission de la maladie. Si les corticostéroïdes soulagent les symptômes, l'induction d'une rémission nécessite un traitement immunosuppresseur. Une fois la rémission obtenue, les patientes peuvent discuter avec leur médecin du moment optimal pour concevoir afin de garantir la sécurité de la mère et la santé du fœtus.
Les patientes en rémission complète peuvent concevoir et accoucher comme la population générale ;10 à 30 % des patientes connaissent des poussées de la maladie pendant leur grossesse, ce qui nécessite un ajustement de leur traitement ambulatoire ; environ 10 % doivent être hospitalisées pour un traitement du lupus ; seule une très petite minorité connaît une aggravation significative de la maladie nécessitant l'interruption de la grossesse pour le traitement de la mère. Comme pour les patientes atteintes de lupus non enceintes, des cas isolés peuvent être confrontés à des rechutes potentiellement mortelles.
Compte tenu du rôle important des œstrogènes dans la pathogenèse du lupus, les changements hormonaux pendant la grossesse, en particulier l'élévation des taux d'œstrogènes et de prolactine, amplifient de manière persistante les réponses immunitaires. Ainsi, même si la plupart des patientes atteintes de lupus mènent leur grossesse et leur accouchement à terme, les risques d'activité de la maladie et d'exacerbation des symptômes persistent.De plus, les besoins métaboliques accrus du fœtus pendant la grossesse exercent une pression supplémentaire sur le cœur et les reins de la mère, la plaçant dans un état de stress qui peut également déclencher une récidive du lupus. Si l'activité de la maladie s'aggrave pendant la grossesse, le traitement médicamenteux doit être ajusté en fonction de la situation clinique.Le choix des médicaments doit donner la priorité à la sécurité du fœtus. L'azathioprine par voie orale en fin de grossesse présente un risque minimal pour le fœtus, tandis que la dexaméthasone, le cyclophosphamide et le méthotrexate peuvent nuire au développement du fœtus et sont contre-indiqués pendant la grossesse. Dans les cas graves, l'interruption de grossesse peut être nécessaire pour administrer des corticostéroïdes à forte dose ou du cyclophosphamide afin de préserver la vie de la mère.Une communication approfondie entre le clinicien et la patiente est essentielle pour déterminer la stratégie de prise en charge optimale. L'accouchement entraîne une augmentation marquée du taux de prolactine maternelle, tandis que le taux d'œstrogènes élevé met plusieurs mois après l'accouchement à redescendre progressivement à son niveau normal. Par conséquent, les mois qui suivent l'accouchement représentent une période à haut risque de récidive du lupus.Historiquement, la pratique médicale préconisait de commencer un traitement à forte dose de corticostéroïdes et d'immunosuppresseurs immédiatement après l'accouchement. Bien que ces médicaments représentaient une charge importante pour la mère affaiblie après l'accouchement, cette approche était considérée comme nécessaire pour prévenir la récidive du lupus.
Heureusement, des recherches récentes ont démontré que l'administration de bromocriptine par voie orale pendant deux semaines après l'accouchement peut rapidement réduire les taux de prolactine et d'œstrogènes à des niveaux non liés à la grossesse, prévenant ainsi la récurrence du lupus post-partum.
Choisir le moment de la grossesse
Il n'existe pas de norme universelle pour déterminer le moment optimal de la grossesse chez les patientes atteintes de lupus. En général, une grossesse peut être envisagée lorsque : - la dose de glucocorticoïdes a été réduite à un niveau minimal (prednisone ≤ 10 mg par jour) et maintenue pendant plus de six mois ; - tous les marqueurs sanguins liés au lupus restent stables après examen ; et - les résultats des analyses d'urine sont normaux.En cas de légères fluctuations de la maladie après six mois de traitement d'entretien à faible dose, la décision de procéder à une grossesse doit être adaptée à chaque situation individuelle. Cela nécessite une discussion approfondie avec un clinicien expérimenté concernant les risques liés à la grossesse. Pour les personnes présentant une activité légère de la maladie, bien que les risques augmentent pendant la gestation, les issues favorables restent courantes, en fonction de l'urgence du couple à concevoir. Une activité modérée de la maladie justifie de reporter la grossesse afin de donner la priorité au contrôle de la maladie.
Bien que la plupart des patientes parviennent actuellement à une rémission complète, plus de la moitié d'entre elles connaîtront une rechute à un moment donné après la rémission. Environ 20 % ne parviennent pas à obtenir une rémission complète, ne conservant qu'un contrôle à long terme à des niveaux d'activité modérés à faibles de la maladie. Les patientes atteintes de lupus doivent donc choisir avec soin le moment de leur grossesse.
Pour celles qui envisagent de concevoir, le moment optimal pour la grossesse doit être discuté avec leur médecin une fois la rémission complète obtenue. Cela permet d'ajuster le traitement médicamenteux et de planifier la gestion de la grossesse. Certaines patientes, ayant atteint une période propice à la grossesse, peuvent choisir de ne pas concevoir à ce moment-là. Cependant, au moment où elles décident de procéder, leur état peut être devenu instable, ce qui peut entraîner des regrets.