Ver la sonrisa dichosa de Xiao Qian como nueva madre me trae recuerdos de la desgarradora escena que se desarrolló hace tres años:
En ese momento, embarazada de cinco meses, a Xiao Qian le diagnosticaron «lupus eritematoso sistémico grave». Sufriendo de edema en todo el cuerpo, eritema facial y ulceración labial, le suplicó débilmente al médico: «Doctor, por favor, ayúdeme a salvar al bebé. Si puedo aguantar tres meses más, hay posibilidades de que el niño sobreviva». Sin embargo, dada su condición, incluso unos pocos días más de retraso podrían haber costado la vida a ambos.Tras obtener el consentimiento del marido y los padres de Xiao Qian, los médicos hicieron caso omiso de su petición y sacrificaron al feto para salvarle la vida. Una vez fuera de peligro, Xiao Qian reprochó a los médicos que no hubieran preservado a su hijo. Cuando le informaron de que podría volver a concebir una vez que su estado se estabilizara, se mostró totalmente incrédula, ya que durante mucho tiempo le habían dicho que el lupus provocaba infertilidad en las mujeres.De hecho, hasta alrededor de 1990, los consejos médicos desaconsejaban sistemáticamente el embarazo a las pacientes con lupus. Esto se debía en parte a la limitada eficacia de los tratamientos de la época, ya que pocas pacientes lograban la remisión. Además, el embarazo durante la fase activa de la enfermedad a menudo exacerbaba el lupus, lo que suponía un riesgo mortal en los casos graves.Sin embargo, hoy en día, la idea de que «las pacientes con lupus deben vivir y tener hijos como las personas sanas» ya no es una promesa vacía. En la última década, la eficacia del tratamiento del lupus ha mejorado significativamente y la mayoría de las pacientes logran la remisión. Una vez alcanzada la remisión, muchas pacientes pueden cumplir su deseo de tener hijos.
El momento adecuado es clave para minimizar los riesgos
El requisito previo para el embarazo con lupus es lograr la remisión de la enfermedad. Si bien los corticosteroides alivian los síntomas, para inducir la remisión se requiere una terapia inmunosupresora. Una vez alcanzada la remisión, las pacientes pueden discutir con su médico el momento óptimo para la concepción, a fin de garantizar la seguridad de la madre y la salud del feto.entre el 10 % y el 30 % de las pacientes experimentan fluctuaciones de la enfermedad durante el embarazo, lo que requiere ajustes de la medicación ambulatoria; aproximadamente el 10 % requiere hospitalización para el tratamiento del lupus; solo un número muy reducido experimenta una exacerbación significativa de la enfermedad que requiere la interrupción del embarazo para el tratamiento materno. Al igual que las pacientes con lupus no embarazadas, en casos aislados pueden producirse recaídas que pongan en peligro la vida.
Dado el importante papel del estrógeno en la patogénesis del lupus, los cambios hormonales durante el embarazo, en particular los niveles elevados de estrógeno y prolactina, amplifican de forma persistente las respuestas inmunitarias. Por lo tanto, aunque la mayoría de las pacientes con lupus logran un embarazo y un parto satisfactorios, persisten los riesgos de actividad de la enfermedad y exacerbación de los síntomas.Además, el aumento de las demandas metabólicas del feto durante el embarazo supone una carga adicional para el corazón y los riñones de la madre, lo que la coloca en un estado de estrés que también puede desencadenar la recurrencia del lupus. Si la actividad de la enfermedad empeora durante el embarazo, la medicación debe ajustarse según la situación clínica.La elección de la medicación debe dar prioridad a la seguridad del feto. La azatioprina oral en la última etapa del embarazo supone un riesgo mínimo para el feto, mientras que la dexametasona, la ciclofosfamida y el metotrexato pueden afectar al desarrollo fetal y están contraindicados durante la gestación. En casos graves, puede ser necesario interrumpir el embarazo para administrar dosis altas de corticosteroides o ciclofosfamida con el fin de preservar la vida de la madre.Es esencial una comunicación exhaustiva entre el médico y la paciente para determinar la estrategia de tratamiento óptima. El parto provoca un aumento notable de los niveles de prolactina materna, mientras que los niveles elevados de estrógenos tardan varios meses después del parto en descender gradualmente hasta los niveles no gestacionales. Por consiguiente, los meses posteriores al parto representan un período de alto riesgo de recurrencia del lupus.Históricamente, la práctica médica recomendaba comenzar con dosis altas de corticosteroides e inmunosupresores inmediatamente después del parto. Aunque estos medicamentos suponían una carga significativa para la madre debilitada tras el parto, este enfoque se consideraba necesario para prevenir la recurrencia del lupus.
Afortunadamente, investigaciones recientes han demostrado que la administración de bromocriptina oral durante dos semanas después del parto puede reducir rápidamente los niveles de prolactina y estrógenos a los niveles de una mujer no embarazada, previniendo así la recurrencia del lupus posparto.
Momento adecuado para el embarazo
No existe una norma universal sobre el momento óptimo para el embarazo en pacientes con lupus. En general, se puede considerar el embarazo cuando: - La dosis de glucocorticoides se ha reducido a un nivel mínimo (prednisona ≤10 mg al día) y se ha mantenido durante más de seis meses; - Todos los marcadores sanguíneos relacionados con el lupus se mantienen estables tras su revisión; y - Los resultados del análisis de orina son normales.Si se producen fluctuaciones leves de la enfermedad después de seis meses de mantenimiento con dosis bajas, las decisiones sobre el embarazo deben adaptarse a las circunstancias individuales. Esto requiere una discusión exhaustiva con un médico experimentado sobre los riesgos del embarazo. Para aquellas personas con actividad leve de la enfermedad, aunque los riesgos aumentan durante la gestación, los resultados satisfactorios siguen siendo comunes, dependiendo de la urgencia de la pareja por concebir. La actividad moderada de la enfermedad justifica posponer el embarazo para dar prioridad al control de la enfermedad.
Aunque la mayoría de las pacientes logran actualmente una remisión completa, más de la mitad experimentarán una recaída en algún momento después de la remisión. Aproximadamente el 20 % no logra una remisión completa, manteniendo solo un control a largo plazo con niveles de actividad de la enfermedad moderados a bajos. Por lo tanto, las pacientes con lupus deben planificar cuidadosamente el momento de su embarazo.
Las que planean concebir deben discutir con su médico el momento óptimo para el embarazo una vez que se haya logrado la remisión completa. Esto permite ajustar la medicación de forma planificada y gestionar el embarazo de forma estructurada. Algunas pacientes, al haber alcanzado un momento adecuado para el embarazo, pueden optar por no concebir en ese momento. Sin embargo, cuando decidan seguir adelante, su estado puede haberse vuelto inestable, lo que les llevará a arrepentirse.