At se Xiao Qians lykkelige smil som nybagt mor bringer minder tilbage om den hjerteskærende scene, der udspillede sig for tre år siden:
På det tidspunkt, fem måneder gravid, blev Xiao Qian diagnosticeret med "svær systemisk lupus erythematosus". Hun led af ødemer i hele kroppen, erytem i ansigtet og læbesår og bad svagt lægen om hjælp: ""Læge, hjælp mig med at redde barnet. Hvis jeg kan holde ud i tre måneder til, er der en chance for, at barnet overlever." Men i hendes tilstand kunne selv et par dages forsinkelse have kostet begge liv.Efter at have indhentet samtykke fra Xiao Qians mand og forældre, ignorerede lægerne hendes anmodning og ofrede fosteret for at redde hendes liv. Da faren var overstået, bebrejdede Xiao Qian lægerne for ikke at have reddet hendes barn. Da de fortalte hende, at hun kunne blive gravid igen, når hendes tilstand var stabiliseret, så hun helt utrolig ud – for hun havde længe fået at vide, at lupus gjorde kvinder ufrugtbare.Frem til omkring 1990 frarådede lægerne konsekvent lupuspatienter at blive gravide. Dette skyldtes dels den begrænsede effektivitet af datidens behandlinger, hvor kun få patienter opnåede remission. Desuden forværrede graviditet under aktiv sygdom ofte lupus og udgjorde i alvorlige tilfælde en livstruende risiko.I dag er forestillingen om, at "lupuspatienter skal leve og få børn ligesom raske mennesker", imidlertid ikke længere et tomt løfte. I løbet af det sidste årti er behandlingseffektiviteten for lupus blevet væsentligt forbedret, og de fleste patienter opnår remission. Når remission er opnået, kan mange patienter opfylde deres ønske om at få børn.
Timing er nøglen til at minimere risici
Forudsætningen for graviditet med lupus er at opnå remission af sygdommen. Mens kortikosteroider lindrer symptomerne, kræver induktion af remission immunsuppressiv behandling. Når remission er opnået, kan patienterne drøfte det optimale tidspunkt for undfangelse med deres læge for at sikre moderens sikkerhed og fostrets sundhed.
Patienter i fuld remission kan blive gravide som den generelle befolkning.10-30 % af patienterne oplever svingninger i sygdommen under graviditeten, hvilket kræver justering af ambulant medicinering. Ca. 10 % kræver hospitalsindlæggelse for behandling af lupus. Kun et meget lille antal oplever en betydelig forværring af sygdommen, der kræver afbrydelse af graviditeten for at behandle moderen. Som hos ikke-gravide lupuspatienter kan enkelte tilfælde opleve livstruende tilbagefald.
I betragtning af østrogens betydelige rolle i lupuspatogenesen forstærker hormonelle forandringer under graviditeten – især forhøjede østrogen- og prolactinniveauer – vedvarende immunresponsen. Selvom de fleste lupuspatienter gennemgår en vellykket graviditet og fødsel, er der således stadig risiko for sygdomsopblussen og forværring af symptomerne.Desuden udgør fostrets øgede metaboliske behov under graviditeten en ekstra belastning for moderens hjerte og nyrer, hvilket sætter hende i en stresset tilstand, der også kan udløse et tilbagefald af lupus.
Hvis sygdomsaktiviteten forværres under graviditeten, skal medicinen tilpasses den kliniske situation.Valget af medicin skal prioritere fostrets sikkerhed. Oral azathioprin i slutningen af graviditeten udgør en minimal risiko for fosteret, mens dexamethason, cyclophosphamid og methotrexat kan forringe fostrets udvikling og er kontraindiceret under graviditeten. I alvorlige tilfælde kan det være nødvendigt at afbryde graviditeten for at kunne administrere høje doser kortikosteroider eller cyclophosphamid for at redde moderens liv.Grundig kommunikation mellem læge og patient er afgørende for at fastlægge den optimale behandlingsstrategi. Fødsel medfører en betydelig stigning i moderens prolactinniveauer, mens forhøjede østrogenniveauer tager flere måneder efter fødslen at falde gradvist til niveauer, der svarer til ikke-gravide. Derfor udgør månederne efter fødslen en højrisikoperiode for lupus-recidiv.Historisk set har lægepraksis anbefalet at påbegynde behandling med høje doser kortikosteroider og immunsuppressiva umiddelbart efter fødslen. Selvom disse lægemidler udgjorde en betydelig belastning for den svækkede mor efter fødslen, blev denne tilgang anset for nødvendig for at forhindre tilbagefald af lupus.
Heldigvis har nyere forskning vist, at administration af oral bromocriptin i to uger efter fødslen hurtigt kan reducere prolactin- og østrogenniveauerne til niveauer, der svarer til ikke-gravide, og dermed forhindre tilbagefald af lupus efter fødslen.
Tidspunktet for graviditeten
Der findes ingen universel standard for det optimale tidspunkt for graviditet hos lupuspatienter. Generelt kan graviditet overvejes, når: - Glukokortikoiddosen er reduceret til et minimalt niveau (prednison ≤10 mg dagligt) og har været opretholdt i over seks måneder; - Alle lupusrelaterede blodmarkører forbliver stabile ved kontrol; og - Urinprøveresultaterne er normale.Hvis der opstår milde svingninger i sygdommen efter seks måneder på lavdosisvedligeholdelse, skal beslutninger om graviditet tilpasses de individuelle omstændigheder. Dette kræver en grundig drøftelse med en erfaren kliniker om graviditetsrisici. For dem med mild sygdomsaktivitet er risiciene øget under graviditeten, men vellykkede resultater er stadig almindelige, afhængigt af parrets ønske om at blive gravide. Moderat sygdomsaktivitet berettiger til udsættelse af graviditeten for at prioritere sygdomsbekæmpelse.
Selvom de fleste patienter i øjeblikket opnår fuldstændig remission, vil over halvdelen opleve et tilbagefald på et eller andet tidspunkt efter remissionen. Cirka 20 % opnår ikke fuldstændig remission, men opretholder kun langvarig kontrol ved moderat til lav sygdomsaktivitet. Lupuspatienter skal derfor nøje planlægge deres graviditet.
For dem, der planlægger at blive gravide, bør det optimale tidspunkt for graviditet drøftes med deres læge, når fuldstændig remission er opnået. Dette giver mulighed for planlagte medicineringstilpasninger og struktureret graviditetsstyring. Nogle patienter, der har nået et passende graviditetsvindue, vælger måske ikke at blive gravide på det tidspunkt. Men når de beslutter sig for at gå videre, kan deres tilstand være blevet ustabil, hvilket kan føre til fortrydelse.