Останніми днями в Інтернеті набула широкого розголосу стаття під назвою «Вибір батька: ризикнути всім, щоб виготовити власні ліки, або дивитися, як помирає його дитина», яка викликала значний резонанс у суспільстві. У статті детально розповідається, як батько, який має лише середню освіту, прагнучи вилікувати свого сина, що страждає на рідкісний синдром Менкеса, самостійно навчився редагувати гени і почав синтезувати сполуки фармацевтичної якості. Дії цього батька викликали широку дискусію.
29 вересня батько висловився з цього приводу в Weibo, висловивши вдячність за підтримку та заохочення громадськості, а також звернувшись за допомогою до відповідних експертів та випробувальних установ. Скріншот допису батька в Weibo
>Експерт: Зрозуміло, але не відповідає нормам і не заохочується
Хоча багато хто висловив захоплення і був зворушений діями батька, численні користувачі мережі висловили занепокоєння з приводу безпеки. Чжан Цзічунь, колишній директор фармацевтичного відділення лікарні Пекінського союзного медичного коледжу, також висловив занепокоєння з приводу безпеки саморобних ліків: «Внутрішньовенні ін'єкції виробляються в надзвичайно суворих умовах. Добавки для підвищення розчинності повинні відповідати фармацевтичним стандартам, а їх кількість суворо регулюється. Ніхто не схвалить використання саморобних ліків».
Директор Чжан підкреслив, що хоча дії батька є зрозумілими, вони не відповідають нормам. З професійної точки зору, така поведінка не схвалюється ані фармацевтичними нормами, ані клінічною практикою.
Додаткова інформація: Щодо синдрому каріотипу Менкеса
Синдром каріотипу Менкеса — це надзвичайно рідкісне генетичне захворювання, що виникає внаслідок порушення транспорту міді з клітин слизової оболонки в кровотік після всмоктування в кишечнику. Це призводить до зниження активності мідьзалежних ферментів (таких як лізиноксалооксидаза і тироксиназа), що викликає порушення розвитку і функцій.