Under de senaste dagarna har en rapport med titeln ”En fars val: riskera allt för att tillverka sin egen medicin eller se sitt barn dö” spridits viralt på nätet och väckt stor uppmärksamhet hos allmänheten. Artikeln beskriver hur en far med endast gymnasieutbildning, som ville behandla sin son som led av det sällsynta Menkes syndromet, lärde sig genredigering på egen hand och började syntetisera läkemedelskvalitativa föreningar. Denna fars handlingar har väckt en omfattande debatt.
Den 29 september tog fadern upp frågan via Weibo och uttryckte sin tacksamhet för allmänhetens stöd och uppmuntran, samtidigt som han vädjade om hjälp från relevanta experter och testinstitutioner. Skärmdump av faderns Weibo-inlägg
>Expert: Förståeligt, men inte regelrätt och inte att uppmuntra
Medan många uttryckte beundran och rördes av faderns handlingar, uttryckte många nätanvändare oro över säkerheten. Zhang Jichun, tidigare chef för apotekavdelningen vid Peking Union Medical College Hospital, uttryckte också säkerhetsfarhågor angående hemmagjorda läkemedel: ”Tillverkningen av intravenösa injektioner omfattas av extremt stränga regler. De löslighetsförstärkare som tillsätts måste uppfylla farmaceutiska standarder, och deras mängder är strängt reglerade. Ingen skulle godkänna användningen av hemmagjorda läkemedel.”
Direktör Zhang betonade att även om faderns handlingar är förståeliga, är de inte förenliga med gällande regler. Ur ett professionellt perspektiv godkänns sådant beteende varken av läkemedelsregler eller klinisk praxis.
Vidare läsning: Om Menkes karyotypsyndrom
Menkes karyotypsyndrom är en extremt sällsynt genetisk sjukdom som uppstår till följd av nedsatt koppartransport från slemhinnans celler till blodomloppet efter absorption i tarmen. Detta leder till minskad aktivitet hos kopparberoende enzymer (såsom lysinoxidas och tyrosinoxidas), vilket orsakar utvecklings- och funktionsnedsättningar.