V zadnjih dneh je poročilo z naslovom »Očetova izbira: tvegati vse, da bi izdelal lastno zdravilo, ali gledati, kako umira njegov otrok« postalo viralno na spletu in sprožilo znatno javno reakcijo. Članek podrobno opisuje, kako je oče, ki ima le srednješolsko izobrazbo, v prizadevanju, da bi zdravil svojega sina, ki trpi za redkim Menkesovim sindromom, sam naučil genetske spremembe in začel sintetizirati farmacevtske spojine. Dejanja tega očeta so sprožila obsežno razpravo.
29. septembra se je oče na temo izrekel na Weibu, kjer se je zahvalil za podporo in spodbudo javnosti, hkrati pa prosil za pomoč ustrezne strokovnjake in testne ustanove. Posnetek zaslona očetovega prispevka na Weibu
>Strokovnjak: Razumljivo, vendar neskladno in nezaželeno
Medtem ko so mnogi izrazili občudovanje in ganjenost nad dejanji očeta, so številni spletni uporabniki izrazili zaskrbljenost glede varnosti. Zhang Jichun, nekdanji direktor farmacevtskega oddelka v bolnišnici Peking Union Medical College Hospital, je prav tako izrazil zaskrbljenost glede varnosti doma pripravljenega zdravila: „Proizvodnja intravenoznih injekcij je podvržena izredno strogim predpisom. Dodani sredstva za povečanje topnosti morajo izpolnjevati farmacevtske standarde, njihove količine pa so strogo regulirane. Nihče ne bi odobril uporabe doma pripravljenih zdravil.“
Direktor Zhang je poudaril, da so dejanja očeta sicer razumljiva, vendar niso skladna s predpisi. S strokovnega vidika takšno ravnanje ne odobrava niti farmacevtska zakonodaja niti klinična praksa.
Dodatno branje: O Menkesovem kariotipskem sindromu
Menkesov kariotipski sindrom je izredno redka genetska motnja, ki nastane zaradi motenega prehoda bakra iz sluznice v krvni obtok po absorpciji v črevesju. To povzroči zmanjšano aktivnost encimov, odvisnih od bakra (kot sta lizinoxal oksidaza in tirozinaza), kar povzroči motnje v razvoju in delovanju.