Negli ultimi giorni, un articolo intitolato "La scelta di un padre: rischiare tutto per preparare una medicina o vedere morire suo figlio" è diventato virale online, suscitando una forte reazione da parte dell'opinione pubblica. L'articolo descrive in dettaglio come un padre con solo un diploma di scuola superiore, nel tentativo di curare suo figlio affetto dalla rara sindrome di Menkes, abbia imparato da solo la tecnica di editing genetico e abbia iniziato a sintetizzare composti di grado farmaceutico. Le azioni di questo padre hanno suscitato un ampio dibattito.
Il 29 settembre, il padre ha affrontato la questione tramite Weibo, esprimendo gratitudine per il sostegno e l'incoraggiamento del pubblico e chiedendo assistenza agli esperti e agli istituti di ricerca competenti. Screenshot del post di Weibo del padre
>Esperto: comprensibile, ma non conforme e non incoraggiabile
Mentre molti hanno espresso ammirazione e commozione per le azioni del padre, numerosi netizen hanno espresso preoccupazioni in merito alla sicurezza. Anche Zhang Jichun, ex direttore del dipartimento di farmacia del Peking Union Medical College Hospital, ha sollevato preoccupazioni in merito alla sicurezza del farmaco fatto in casa: "La produzione di iniezioni endovenose è soggetta a normative estremamente severe. Gli agenti solubilizzanti aggiunti devono soddisfare gli standard farmaceutici e le loro quantità sono rigorosamente regolamentate. Nessuno approverebbe l'uso di farmaci fatti in casa".
Il direttore Zhang ha sottolineato che, sebbene le azioni del padre siano comprensibili, non sono conformi alle norme. Da un punto di vista professionale, tale comportamento non è approvato né dalla normativa farmaceutica né dalla pratica clinica.
Ulteriori approfondimenti: Informazioni sulla sindrome del cariotipo di Menkes
La sindrome del cariotipo di Menkes è una malattia genetica estremamente rara causata da un alterato trasporto del rame dalle cellule mucosali al flusso sanguigno dopo l'assorbimento intestinale. Ciò porta a una ridotta attività degli enzimi che dipendono dal rame (come la lisinoxal ossidasi e la tirosinasi), causando disturbi dello sviluppo e funzionali.