Ces derniers jours, un article intitulé « Le choix d'un père : tout risquer pour fabriquer son propre médicament ou regarder son enfant mourir » est devenu viral sur Internet, suscitant une vive réaction du public. L'article raconte comment un père n'ayant qu'un diplôme d'études secondaires, dans le but de soigner son fils atteint du syndrome rare de Menkes, a appris par lui-même l'édition génétique et a commencé à synthétiser des composés de qualité pharmaceutique. Les actions de ce père ont suscité de nombreuses discussions.
Le 29 septembre, le père s'est exprimé sur Weibo, exprimant sa gratitude pour le soutien et les encouragements du public, tout en appelant à l'aide des experts et des instituts de recherche concernés. Capture d'écran du message Weibo du père
>Expert : compréhensible, mais non conforme et déconseillé
Si beaucoup ont exprimé leur admiration et leur émotion face aux actions du père, de nombreux internautes ont également fait part de leurs inquiétudes quant à la sécurité. Zhang Jichun, ancien directeur du département de pharmacie de l'hôpital universitaire de Pékin, a également soulevé des inquiétudes quant à la sécurité du médicament artisanal : « La production d'injections intraveineuses est soumise à des réglementations extrêmement strictes. Les agents solubilisants ajoutés doivent répondre aux normes pharmaceutiques et leurs quantités sont strictement réglementées. Personne ne cautionnerait l'utilisation de médicaments artisanaux. »
Le directeur Zhang a souligné que si les actions du père sont compréhensibles, elles ne sont pas conformes. D'un point de vue professionnel, un tel comportement n'est approuvé ni par la réglementation pharmaceutique ni par la pratique clinique.
Lectures complémentaires : À propos du syndrome du caryotype de Menkes
Le syndrome du caryotype de Menkes est une maladie génétique extrêmement rare résultant d'un trouble du transport du cuivre des cellules muqueuses vers la circulation sanguine après absorption intestinale. Cela entraîne une réduction de l'activité des enzymes dépendantes du cuivre (telles que la lysine oxydase et la tyrosine oxydase), provoquant des troubles du développement et des dysfonctionnements.