Viime päivinä verkossa on levinnyt raportti nimeltä "Isän valinta: riskeerata kaikki oman lääkkeen valmistamiseksi tai katsoa lapsensa kuolevan", joka on herättänyt merkittävää julkista reaktiota. Raportissa kerrotaan, kuinka vain lukion koulutuksen saanut isä, joka halusi hoitaa harvinaista Menkesin oireyhtymää sairastavaa poikaansa, opetteli itse geenimuokkausta ja alkoi valmistaa lääketason yhdisteitä. Isän toimet ovat herättäneet laajaa keskustelua.
29. syyskuuta isä otti asian esille Weibossa ja ilmaisi kiitollisuutensa yleisön tuesta ja kannustuksesta sekä pyysi apua asiaankuuluvilta asiantuntijoilta ja testauslaitoksilta. Kuvakaappaus isän Weibo-viestistä
>Asiantuntija: Ymmärrettävää, mutta sääntöjenvastaista ja ei suositeltavaa
Vaikka monet ilmaisivat ihailua ja liikuttuneisuutta isän toimia kohtaan, lukuisat nettikäyttäjät ilmaisivat huolensa turvallisuudesta. Zhang Jichun, Peking Union Medical College Hospitalin entinen apteekkijaoston johtaja, toi myös esiin turvallisuusongelmia itse valmistettujen lääkkeiden suhteen: "Laskimonsisäisten injektioiden valmistus on erittäin tiukasti säänneltyä. Lisättyjen liukoisuuden parantajien on täytettävä farmaseuttiset vaatimukset, ja niiden määrät ovat tiukasti säänneltyjä. Kukaan ei suosittelisi itse valmistettujen lääkkeiden käyttöä."
Johtaja Zhang korosti, että vaikka isän toiminta on ymmärrettävää, se ei ole säännösten mukaista. Ammattilaisen näkökulmasta tällaista käyttäytymistä ei hyväksytä lääkealan säännöksissä eikä kliinisessä käytännössä.
Lisätietoja: Menkesin karyotyyppisyndrooma
Menkesin karyotyyppisyndrooma on erittäin harvinainen geneettinen häiriö, joka johtuu kuparin kulkeutumisen häiriöstä limakalvosoluista verenkiertoon suoliston imeytymisen jälkeen. Tämä johtaa kuparista riippuvaisten entsyymien (kuten lysinoxaloksidaasi ja tyrosinaasi) aktiivisuuden heikkenemiseen, mikä aiheuttaa kehityksen ja toiminnan häiriöitä.