En los últimos días, un informe titulado «La elección de un padre: arriesgarlo todo para fabricar su propia medicina o ver morir a su hijo» se ha vuelto viral en Internet, lo que ha provocado una importante reacción pública. El artículo detalla cómo un padre con solo estudios secundarios, en un esfuerzo por tratar a su hijo que padecía el raro síndrome de Menkes, aprendió por su cuenta la edición genética y comenzó a sintetizar compuestos de calidad farmacéutica. Las acciones de este padre han provocado un amplio debate.
El 29 de septiembre, el padre se pronunció sobre el asunto a través de Weibo, expresando su gratitud por el apoyo y el aliento del público, al tiempo que solicitaba la ayuda de expertos y centros de pruebas pertinentes. Captura de pantalla de la publicación del padre en Weibo
>Experto: comprensible, pero no conforme con la normativa y no recomendable
Aunque muchos expresaron su admiración y se sintieron conmovidos por las acciones del padre, numerosos internautas manifestaron su preocupación por la seguridad. Zhang Jichun, exdirector del Departamento de Farmacia del Hospital Universitario de Pekín, también planteó sus inquietudes sobre la seguridad de la medicación casera: «La producción de inyecciones intravenosas está sujeta a normativas extremadamente estrictas. Los potenciadores de solubilidad añadidos deben cumplir las normas farmacéuticas y sus cantidades están estrictamente reguladas. Nadie respaldaría el uso de medicamentos de fabricación casera».
El director Zhang hizo hincapié en que, aunque las acciones del padre son comprensibles, no cumplen con la normativa. Desde un punto de vista profesional, este tipo de comportamiento no está respaldado ni por la normativa farmacéutica ni por la práctica clínica.
Más información: Sobre el síndrome del cariotipo de Menkes
El síndrome del cariotipo de Menkes es un trastorno genético extremadamente raro que se debe a un deterioro del transporte del cobre desde las células mucosas al torrente sanguíneo tras su absorción intestinal. Esto da lugar a una reducción de la actividad de las enzimas dependientes del cobre (como la lisinoxal oxidasa y la tirosinasa), lo que provoca anomalías funcionales y del desarrollo.