Τις τελευταίες ημέρες, μια έκθεση με τίτλο «Η επιλογή ενός πατέρα: να ρισκάρει τα πάντα για να φτιάξει το δικό του φάρμακο ή να δει το παιδί του να πεθαίνει» έγινε viral στο διαδίκτυο, προκαλώντας σημαντική αντίδραση από το κοινό. Η έκθεση περιγράφει λεπτομερώς πώς ένας πατέρας με μόνη εκπαίδευση το γυμνάσιο, σε μια προσπάθεια να θεραπεύσει τον γιο του που πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Menkes, έμαθε μόνος του την επεξεργασία γονιδίων και άρχισε να συνθέτει φαρμακευτικές ενώσεις. Οι ενέργειες αυτού του πατέρα προκάλεσαν εκτενή συζήτηση.
Στις 29 Σεπτεμβρίου, ο πατέρας αναφέρθηκε στο θέμα μέσω του Weibo, εκφράζοντας την ευγνωμοσύνη του για την υποστήριξη και την ενθάρρυνση του κοινού, ενώ παράλληλα ζήτησε τη βοήθεια σχετικών εμπειρογνωμόνων και ερευνητικών ιδρυμάτων. Στιγμιότυπο της ανάρτησης του πατέρα στο Weibo
>Εμπειρογνώμονας: Κατανοητό, αλλά μη συμμορφούμενο και μη ενθαρρυντικό
Ενώ πολλοί εξέφρασαν τον θαυμασμό τους και συγκινήθηκαν από τις ενέργειες του πατέρα, πολλοί χρήστες του διαδικτύου εξέφρασαν ανησυχίες για την ασφάλεια. Ο Zhang Jichun, πρώην διευθυντής του Τμήματος Φαρμακευτικής του Νοσοκομείου Peking Union Medical College, εξέφρασε επίσης ανησυχίες για την ασφάλεια των αυτοσχέδιων φαρμάκων: «Η παραγωγή ενδοφλέβιων ενέσεων υπόκειται σε εξαιρετικά αυστηρούς κανονισμούς. Τα πρόσθετα διαλυτοποίησης που προστίθενται πρέπει να πληρούν τα φαρμακευτικά πρότυπα και οι ποσότητές τους ρυθμίζονται αυστηρά. Κανείς δεν θα ενέκρινε τη χρήση αυτοσχέδιων φαρμάκων».
Ο διευθυντής Zhang τόνισε ότι, αν και οι ενέργειες του πατέρα είναι κατανοητές, δεν είναι σύμφωνες με τους κανονισμούς. Από επαγγελματική άποψη, μια τέτοια συμπεριφορά δεν υποστηρίζεται ούτε από τους φαρμακευτικούς κανονισμούς ούτε από την κλινική πρακτική.
Περαιτέρω ανάγνωση: Σχετικά με το σύνδρομο καρυότυπου Menkes
Το σύνδρομο καρυότυπου Menkes είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική διαταραχή που προκύπτει από την εξασθενημένη μεταφορά χαλκού από τα βλεννογόνα κύτταρα στην κυκλοφορία του αίματος μετά την εντερική απορρόφηση. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τη μειωμένη δραστηριότητα των ενζύμων που εξαρτώνται από τον χαλκό (όπως η λυσινοξική οξειδάση και η τυροσινάση), προκαλώντας αναπτυξιακές και λειτουργικές διαταραχές.