I de seneste dage er en rapport med titlen "En fars valg: At risikere alt for at fremstille sin egen medicin eller se sit barn dø" gået viralt på internettet og har udløst en betydelig offentlig reaktion. Artiklen beskriver, hvordan en far med kun en gymnasial uddannelse, der søgte at behandle sin søn, der led af det sjældne Menkes syndrom, lærte sig selv genredigering og begyndte at syntetisere farmaceutiske forbindelser. Denne fars handlinger har udløst en omfattende debat.
Den 29. september tog faderen sagen op på Weibo, hvor han udtrykte taknemmelighed for offentlighedens støtte og opmuntring, samtidig med at han appellerede om hjælp fra relevante eksperter og testinstitutioner. Skærmbillede af faderens Weibo-indlæg
>Ekspert: Forståeligt, men ikke i overensstemmelse med reglerne og ikke tilrådeligt
Mens mange udtrykte beundring og var rørte over faderens handlinger, gav mange netbrugere udtryk for bekymringer om sikkerheden. Zhang Jichun, tidligere direktør for farmaceutisk afdeling på Peking Union Medical College Hospital, rejste også bekymringer om sikkerheden ved den hjemmelavede medicin: "Produktion af intravenøse injektioner er underlagt ekstremt strenge regler. De tilsatte opløselighedsforbedrende midler skal opfylde farmaceutiske standarder, og deres mængder er strengt reguleret. Ingen ville godkende brugen af hjemmelavede lægemidler."
Direktør Zhang understregede, at selvom faderens handlinger er forståelige, er de ikke i overensstemmelse med reglerne. Fra et professionelt perspektiv støttes en sådan adfærd hverken af lægemiddelregulering eller klinisk praksis.
Yderligere læsning: Om Menkes karyotype syndrom
Menkes karyotype syndrom er en ekstremt sjælden genetisk lidelse, der opstår som følge af nedsat kobbertransport fra slimhindeceller til blodbanen efter intestinal absorption. Dette resulterer i nedsat aktivitet af kobberafhængige enzymer (såsom lysinoxaloxidase og tyrosinase), hvilket forårsager udviklingsmæssige og funktionelle forstyrrelser.