Znanstveno razumevanje: skrb za otroke z epilepsijo, zavračanje diskriminacije in stigmatizacije!
Encyclopedic
PRE
NEXT
Po najnovejših epidemioloških podatkih iz Kitajske je skupna prevalenca epilepsije v državi 7,0 na tisoč, letna incidenca pa 28,8 na 100.000. Prevalenca aktivne epilepsije je 4,6 %.Na podlagi teh podatkov se ocenjuje, da ima epilepsijo približno 9 milijonov ljudi na Kitajskem, od tega je 5 do 6 milijonov aktivnih bolnikov z epilepsijo. Poleg tega se letno diagnosticira okoli 400.000 novih primerov. Na Kitajskem je epilepsija postala druga najpogostejša nevrološka motnja po glavobolih.【Znanstveno predavanje】Skrb za epilepsijo se začne z natančnim znanstvenim razumevanjem!
Ali je epilepsija nalezljiva? Seveda ne. Vendar pa so napačna prepričanja, strah in diskriminacija v zvezi z epilepsijo zelo »nalezljivi«!
Epilepsija je starodavna bolezen. V predmoderni dobi so napadi epilepsije vzbujali občutek nadnaravnega. Poročilo Svetovne zdravstvene organizacije o epilepsiji je večkrat poudarilo, da je epilepsija stigmatizirana bolezen, pri čemer se bolniki pogosto soočajo z diskriminacijo in celo kršitvijo ali odrekanjem temeljnih pravic.Zato boj proti epilepsiji ni le boj proti sami bolezni, ampak tudi proti negativnim čustvom, napačnim prepričanjem in celo diskriminaciji.
V resnici je epilepsija le pogosta kronična bolezen, ki je ni treba strah. Približno dve tretjini bolnikov lahko napade obvladuje z antiepileptiki, kar jim omogoča, da delajo in živijo kot vsi drugi.
Epilepsija ni nalezljiva bolezen, ampak je nenormalna manifestacija, ki jo povzročajo določeni osnovni dejavniki. Naša vloga je, da bolnike podpremo pri pogumnem soočanju z njihovo boleznijo, izboljšanju kakovosti njihovega življenja in olajšanju njihove ponovne vključitve v družbo.【Znanstvena predavanja】Razmerje med epilepsijo, spanjem in motnjami spanja?
Spanje je pomemben del vsakdanjega življenja. Med bolniki z epilepsijo je pojavnost motenj spanja dva- do trikrat višja kot v splošni populaciji, kar kaže, da so motnje spanja v tej skupini relativno pogoste.
Epilepsija in spanje se medsebojno vplivata in sta odvisna drug od drugega. Po eni strani lahko pomanjkanje spanja zniža prag za pojav napadov in poveča njihovo pogostost, po drugi strani pa lahko epileptični napadi motijo cikel budnosti in spanja ter strukturo spanja, kar ustvarja začaran krog.
Vpliv epilepsije na spanje
Arhitektura spanja bolnikov z epilepsijo je nestabilna, zlasti pri tistih z slabo nadzorovanimi napadi ali nočnimi epizodami. Polisomnografija kaže zmanjšano skupno trajanje spanja, podaljšano latenco spanja, fragmentirane vzorce spanja, zmanjšano učinkovitost spanja,Prehodi med fazami spanja se povečajo, prebujanja med spanjem postanejo pogostejša, faze lahkega spanja se podaljšajo, faze globokega spanja pa skrajšajo.
Pogoste motnje spanja pri bolnikih z epilepsijo vključujejo nočne more, somnambulizem, zmedeno prebujanje med spanjem, vedenjske motnje med fazo hitrega gibanja oči (REM), obstruktivni sindrom apneje med spanjem in sindrom nemirnih nog.Osebe z epilepsijo in spremljajočimi motnjami spanja pogosto kažejo slabo kakovost nočnega spanja ali nezadostno fizično okrevanje po spanju. To se kaže v dnevni zaspanosti, vedenjskih motnjah, nepozornosti in hiperaktivni impulzivnosti, kar znatno vpliva na vsakodnevno delovanje in akademsko uspešnost.
Kateri bolniki z epilepsijo so bolj nagnjeni k motnjam spanja? Raziskave kažejo, da so tisti, ki imajo pogoste nočne napade, tisti, ki se zdravijo z več antiepileptiki ali imajo epilepsijo, odporno na zdravila, in tisti, ki imajo sočasne razvojne zamude ali intelektualne motnje, bolj nagnjeni k motnjam spanja.
Poleg tega lahko nekatera antiepileptična zdravila (kot so benzodiazepini, fenitoin in fenobarbital) vplivajo na strukturo spanja, najpogosteje pa povzročajo dnevno zaspanost in hipersomnijo. Vendar pa vpliv antiepileptičnih zdravil na strukturo spanja variira med posamezniki.Nekatera antiepileptična zdravila, kot so natrijev valproat, karbamazepin in lamotrigin, imajo le majhen ali nikakršen vpliv na spanje.Nekatere epilepsije ali sindromi so tesno povezani z vzorci spanja. Na primer, benigna otroška epilepsija s centralno-temporalnimi vrhovi – najpogostejši starostni epilepsijski sindrom pri otrocih – se večinoma pojavi kmalu po zaspalih ali ob prebujanju. Pomanjkanje spanja ali pozno spanje lahko pri teh otrocih sproži napade.Pri otrocih z avtosomno dominantno nočno epilepsijo frontalnega lobusa se napadi pojavljajo predvsem med nočnim spanjem in se lahko večkrat ponovijo, kar močno moti strukturo in kakovost spanja.
Epilepsija in spanje sta pogosto tesno povezana in se medsebojno vplivata. Zato zdravljenje epilepsije vključuje tako aktivno nadzorovanje napadov kot izboljšanje kakovosti spanja s spodbujanjem zdravih navad spanja, kar posledično pomaga pri nadzorovanju napadov.Zato morajo bolniki z epilepsijo poskrbeti za zadosten spanec, se izogibati pozno v noč in vzpostaviti dosledno rutino pred spanjem, da preprečijo sprožilce napadov. Pozornost je treba posvetiti tudi položaju med spanjem: priporočljivo je ležati na hrbtu ali na boku, medtem ko je treba izogibati spanju na trebuhu, zlasti tistim, ki imajo pogoste nočne napade, da se preprečijo tveganja, kot je zadušitev.Ko bolniki z epilepsijo trpijo za motnjami spanja, lahko te znižajo prag za napade in potencialno povečajo njihovo pogostost. Zato je treba ugotoviti vzroke motenj spanja in jih aktivno zdraviti. Poleg tega je pri izbiri antiepileptikov treba upoštevati njihov vpliv na spanje in dati prednost zdravilom z minimalnim vplivom na motnje spanja.【Znanstvena predavanja】Zakaj bolniki z epilepsijo potrebujejo redno spremljanje EEG?
Napadi so posledica nenormalnih nevronskih izpustov. Elektroencefalografija (EEG) je najbolj neposredna in priročna metoda za oceno električne aktivnosti možganov in predstavlja najpomembnejše pomožno diagnostično orodje za potrditev napadov in določitev njihovih vrst.
Na podlagi anamneze, fizičnega pregleda, EEG in izvidov MRI glave je mogoče postaviti predhodno diagnozo epilepsije. Vendar pa se za bolnike, pri katerih obstaja klinično močan sum epilepsije, vendar so rezultati EEG normalni, priporoča ponovitev EEG. To lahko vključuje podaljšano spremljanje, da se zajame aktivnost med spanjem ali napadi, kar pomaga pri dokončni diagnozi.
Ponovni EEG-ji so bistveni tudi med zdravljenjem epilepsije za oceno terapevtskega odziva in usmerjanje zdravljenja. Za bolnike, ki razmišljajo o zmanjšanju odmerka in/ali prekinitvi zdravljenja, je normalen ponovni EEG ključna podlaga za odločitev, ali naj se nadaljuje (razen pri nekaterih starostnih epilepsijskih sindromih). Če se napadi ponovijo med zmanjševanjem odmerka, je treba zmanjšanje ustaviti.Bolniki, ki so prenehali jemati zdravila, vendar kmalu zatem doživijo sumljive napade, običajno potrebujejo ponovni EEG.
Kako pogosto je treba ponavljati EEG?
Ni absolutnega standarda. Za bolnike z dobro nadzorovanimi napadi na antiepileptični terapiji se priporoča ponovni EEG vsakih 3 do 6 mesecev. To je seveda treba upoštevati v povezavi s specifičnim stanjem bolnika, dostopnostjo do zdravstvene oskrbe in drugimi dejavniki.Na splošno se bolnikom priporoča, da se vsaj enkrat do dvakrat letno podajo pregledu. Naše priporočilo: Redno spremljanje EEG med zdravljenjem je ključnega pomena za diagnozo in obvladovanje epilepsije!【Znanstvena predavanja】Ali se lahko otroške konvulzije razvijejo v epilepsijo?
Febrilne konvulzije so najpogostejši vzrok za epileptične napade v otroštvu in imajo na splošno ugodno prognozo. Če so epizode kratke, okrevanje hitro in se pojavljajo redko, je znatna poškodba možganov redka – nekateri jo celo štejejo za zanemarljivo, z minimalnim vplivom na otrokovo prihodnjo inteligenco, učenje ali vedenje.Vendar če je napad povezan z znatnim pomanjkanjem kisika (kar se kaže v cianozi obraza in ustnic), daljšo trajanostjo (na splošno se šteje, da traja več kot 3 minute) ali ponavljajočimi se epizodami, lahko povzroči nekaj poškodb možganov. Ugotavljanje, ali pride do poškodb, njihove resnosti in prihodnjega vpliva na pacienta, je težko oceniti in napovedati. Manjšina primerov epilepsije, ki izvirajo iz febrilnih napadov, je lahko povezana z intelektualno prizadetostjo.
PRE
NEXT