Compreensão científica: cuidar de crianças com epilepsia, rejeitar a discriminação e o estigma!
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De acordo com os dados epidemiológicos mais recentes da China, a prevalência geral da epilepsia no país é de 7,0 por mil, com uma taxa de incidência anual de 28,8 por 100.000. A prevalência da epilepsia ativa é de 4,6%.Com base nestes números, estima-se que aproximadamente 9 milhões de pessoas na China tenham epilepsia, sendo 5 a 6 milhões pacientes com epilepsia ativa. Além disso, cerca de 400 000 novos casos são diagnosticados anualmente. Na China, a epilepsia tornou-se a segunda doença neurológica mais comum, depois das dores de cabeça.【Palestra científica】Cuidar da epilepsia começa com uma compreensão científica precisa!
A epilepsia é contagiosa? Certamente que não. No entanto, os equívocos, o medo e a discriminação em torno da epilepsia possuem uma natureza altamente «contagiosa»!
A epilepsia é uma doença antiga. Em tempos de ignorância, o espetáculo das convulsões envolvia-a numa aura de sobrenaturalidade. O Relatório sobre Epilepsia da Organização Mundial da Saúde tem repetidamente destacado que a epilepsia é uma condição estigmatizada, com os doentes muitas vezes a enfrentarem discriminação e até mesmo a verem os seus direitos fundamentais violados ou negados.Portanto, a luta contra a epilepsia não é apenas contra a doença em si, mas também contra emoções negativas, equívocos e até mesmo discriminação.
Na verdade, a epilepsia é simplesmente uma condição crónica comum, não algo a ser temido. Aproximadamente dois terços dos pacientes conseguem controlar as suas convulsões com medicamentos antiepilépticos, o que lhes permite trabalhar e viver como qualquer outra pessoa.
A epilepsia não é uma doença contagiosa; é uma manifestação anormal causada por certos fatores subjacentes. O nosso papel é apoiar os pacientes a enfrentar corajosamente a sua condição, melhorando a sua qualidade de vida e facilitando a sua reintegração na sociedade.【Palestra científica】A relação entre epilepsia, sono e distúrbios do sono?
O sono constitui um componente vital da vida diária. Entre os pacientes com epilepsia, a incidência de distúrbios do sono é duas a três vezes maior do que na população em geral, indicando que os distúrbios do sono são relativamente comuns nesse grupo.
A epilepsia e o sono influenciam-se mutuamente e dependem um do outro. Por um lado, a privação do sono pode diminuir o limiar convulsivo, aumentando a frequência das convulsões; por outro lado, as convulsões epilépticas podem perturbar o ciclo vigília-sono e a arquitetura do sono, criando um ciclo vicioso.
O impacto da epilepsia no sono
A arquitetura do sono dos pacientes com epilepsia é instável, particularmente entre aqueles com convulsões mal controladas ou episódios noturnos. A polissonografia revela redução da duração total do sono, latência do sono prolongada, padrões de sono fragmentados, diminuição da eficiência do sono,aumento das transições entre os estágios do sono, despertares mais frequentes durante o sono, períodos prolongados de sono leve e períodos reduzidos de sono profundo.
Os distúrbios do sono comuns em pacientes com epilepsia incluem terrores noturnos, sonambulismo, despertares confusos durante o sono, distúrbios comportamentais durante o sono REM (movimento rápido dos olhos), síndrome da apneia obstrutiva do sono e síndrome das pernas inquietas.Indivíduos com epilepsia e distúrbios do sono concomitantes frequentemente apresentam má qualidade do sono noturno ou recuperação física inadequada após o sono. Isso se manifesta como sonolência diurna, distúrbios comportamentais, desatenção e impulsividade hiperativa, afetando significativamente o funcionamento diário e o desempenho acadêmico.
Quais pacientes com epilepsia são mais propensos a distúrbios do sono? Pesquisas indicam que aqueles com convulsões noturnas frequentes, aqueles tratados com múltiplos medicamentos antiepilépticos ou epilepsia resistente a medicamentos e aqueles com atrasos no desenvolvimento ou deficiências intelectuais concomitantes são mais propensos a apresentar distúrbios do sono comórbidos.
Além disso, certos medicamentos antiepilépticos (como benzodiazepinas, fenitoína e fenobarbital) podem influenciar a arquitetura do sono, causando mais comumente sonolência diurna e hipersonia. No entanto, o impacto dos medicamentos antiepilépticos na estrutura do sono varia entre os indivíduos.Certos AEDs, como valproato de sódio, carbamazepina e lamotrigina, têm pouco ou nenhum efeito sobre o sono.Certas epilepsias ou síndromes estão intimamente ligadas aos padrões de sono. Por exemplo, a epilepsia infantil benigna com picos centrais-temporais — a síndrome de epilepsia mais comum relacionada à idade em crianças — manifesta-se predominantemente logo após adormecer ou ao acordar. A privação do sono ou ficar acordado até tarde pode desencadear convulsões nessas crianças.Em crianças com epilepsia noturna do lobo frontal autossómica dominante, as crises ocorrem predominantemente durante o sono noturno e podem se repetir várias vezes, perturbando gravemente a arquitetura e a qualidade do sono.
A epilepsia e o sono estão frequentemente intimamente interligados e influenciam-se mutuamente. Portanto, o tratamento da epilepsia envolve tanto o controlo ativo das convulsões quanto a melhoria da qualidade do sono, promovendo hábitos de sono saudáveis, o que, por sua vez, ajuda no controlo das convulsões.Consequentemente, os pacientes com epilepsia devem garantir um sono adequado, evitar ficar acordados até tarde e estabelecer uma rotina consistente para dormir, a fim de prevenir os gatilhos das convulsões. Também deve-se prestar atenção às posições para dormir: recomenda-se adotar posições supina ou lateral, enquanto o sono prono deve ser evitado, especialmente para aqueles com convulsões noturnas frequentes, a fim de prevenir acidentes como asfixia.Quando os pacientes com epilepsia apresentam distúrbios do sono, estes podem diminuir o limiar convulsivo e potencialmente aumentar a frequência das convulsões. Portanto, as causas dos distúrbios do sono devem ser identificadas e tratadas ativamente. Além disso, ao selecionar medicamentos antiepilépticos, deve-se levar em consideração o seu impacto no sono, dando preferência a medicamentos com efeitos mínimos de perturbação do sono.【Palestra científica】Por que os pacientes com epilepsia precisam de monitoramento regular por EEG?
As convulsões resultam de descargas neuronais anormais. A eletroencefalografia (EEG) é o método mais direto e conveniente para avaliar a atividade elétrica do cérebro, constituindo a principal ferramenta de diagnóstico para confirmar convulsões e determinar os tipos de convulsões.
Com base no histórico médico, exame físico, EEG e resultados da ressonância magnética da cabeça, pode-se estabelecer um diagnóstico preliminar de epilepsia. No entanto, para pacientes com forte suspeita clínica de epilepsia, mas resultados normais no EEG, recomenda-se a repetição do exame. Isso pode envolver períodos prolongados de gravação para capturar a atividade durante o sono ou convulsões, auxiliando no diagnóstico definitivo.
A repetição do EEG também é essencial durante o tratamento da epilepsia para avaliar a resposta terapêutica e orientar o manejo. Para pacientes que consideram a redução da dose e/ou a interrupção do tratamento, um EEG repetido normal é uma base fundamental para decidir se deve-se prosseguir (excluindo certas síndromes epilépticas relacionadas à idade). Se as convulsões reaparecerem durante a redução da dose, a redução deve ser interrompida.Os pacientes que interromperam a medicação, mas apresentam suspeita de convulsões logo em seguida, geralmente precisam repetir o EEG.
Com que frequência os EEGs devem ser repetidos?
Não existe um padrão absoluto. Para pacientes com convulsões bem controladas com terapia com medicamentos antiepilépticos, recomenda-se repetir os EEGs a cada 3 a 6 meses. É claro que isso deve ser considerado em conjunto com a condição específica do paciente, a facilidade de acesso a cuidados médicos e outros fatores.Geralmente, recomenda-se que os pacientes sejam submetidos a pelo menos uma ou duas revisões por ano. A nossa recomendação: o monitoramento regular do EEG durante o tratamento é crucial para o diagnóstico e o tratamento da epilepsia!【Palestra científica】As convulsões infantis podem evoluir para epilepsia?
As convulsões febris são a causa mais comum de convulsões infantis, geralmente com um prognóstico favorável. Se os episódios forem breves, a recuperação rápida e ocorrerem com pouca frequência, danos cerebrais significativos são incomuns — alguns até consideram isso insignificante, com impacto mínimo no intelecto, aprendizagem ou comportamento futuro da criança.No entanto, se a convulsão envolver privação significativa de oxigénio (evidente na cianose do rosto e dos lábios), duração prolongada (geralmente considerada superior a 3 minutos) ou episódios recorrentes, pode causar algum dano cerebral. É difícil avaliar e prever se o dano ocorre, a sua gravidade e o seu impacto futuro no paciente. Uma minoria dos casos de epilepsia originados de convulsões febris pode estar associada a deficiência intelectual.
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