Comprensione scientifica: prendersi cura dei bambini affetti da epilessia, rifiutando la discriminazione e lo stigma!
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Secondo gli ultimi dati epidemiologici provenienti dalla Cina, la prevalenza complessiva dell'epilessia nel Paese è pari al 7,0 per mille, con un tasso di incidenza annuale di 28,8 per 100.000. La prevalenza dell'epilessia attiva è del 4,6%.Sulla base di questi dati, si stima che circa 9 milioni di persone in Cina soffrano di epilessia, di cui 5-6 milioni sono pazienti affetti da epilessia attiva. Inoltre, ogni anno vengono diagnosticati circa 400.000 nuovi casi. In Cina, l'epilessia è diventata il secondo disturbo neurologico più comune dopo il mal di testa.【Lezione di scienze】Prendersi cura dell'epilessia inizia con una corretta comprensione scientifica!
L'epilessia è contagiosa? Certamente no, ma i pregiudizi, la paura e la discriminazione che circondano l'epilessia hanno una natura altamente "contagiosa"!
L'epilessia è una malattia antica. In epoca premoderna, lo spettacolo delle crisi epilettiche le conferiva un'aura di soprannaturale. Il Rapporto sull'epilessia dell'Organizzazione Mondiale della Sanità ha ripetutamente sottolineato che l'epilessia è una condizione stigmatizzata, con i malati che spesso subiscono discriminazioni e vedono persino violati o negati i loro diritti fondamentali.Pertanto, la lotta contro l'epilessia non è solo contro la malattia stessa, ma anche contro le emozioni negative, i pregiudizi e persino la discriminazione.
In realtà, l'epilessia è semplicemente una comune malattia cronica, non qualcosa da temere. Circa due terzi dei pazienti possono controllare le loro crisi epilettiche attraverso farmaci antiepilettici, che consentono loro di lavorare e vivere come chiunque altro.
L'epilessia non è una malattia contagiosa, ma una manifestazione anomala causata da determinati fattori sottostanti. Il nostro ruolo è quello di sostenere i pazienti nell'affrontare con coraggio la loro condizione, migliorando la loro qualità di vita e facilitando il loro reinserimento nella società.【Lezione di scienze】Qual è il rapporto tra epilessia, sonno e disturbi del sonno?
Il sonno è una componente fondamentale della vita quotidiana. Tra i pazienti epilettici, l'incidenza dei disturbi del sonno è da due a tre volte superiore rispetto alla popolazione generale, il che indica che i disturbi del sonno sono relativamente comuni in questo gruppo.
L'epilessia e il sonno si influenzano e dipendono l'uno dall'altro. Da un lato, la privazione del sonno può abbassare la soglia delle crisi, aumentandone la frequenza; dall'altro, le crisi epilettiche possono interrompere il ciclo sonno-veglia e l'architettura del sonno, creando un circolo vizioso.
L'impatto dell'epilessia sul sonno
L'architettura del sonno dei pazienti epilettici è instabile, in particolare tra coloro che soffrono di crisi mal controllate o episodi notturni. La polisonnografia rivela una riduzione della durata totale del sonno, una latenza del sonno prolungata, modelli di sonno frammentati, una diminuzione dell'efficienza del sonno,Aumento delle transizioni tra le fasi del sonno, risvegli più frequenti durante il sonno, periodi di sonno leggero prolungati e periodi di sonno profondo ridotti.
I disturbi del sonno comuni nei pazienti epilettici includono terrori notturni, sonnambulismo, risvegli confusi durante il sonno, disturbi comportamentali durante il sonno REM (movimento rapido degli occhi), sindrome da apnea ostruttiva del sonno e sindrome delle gambe senza riposo.Gli individui affetti da epilessia e disturbi del sonno concomitanti presentano spesso una scarsa qualità del sonno notturno o un recupero fisico inadeguato dopo il sonno. Ciò si manifesta con sonnolenza diurna, disturbi comportamentali, disattenzione e impulsività iperattiva, con un impatto significativo sul funzionamento quotidiano e sul rendimento scolastico.
Quali pazienti epilettici sono più inclini ai disturbi del sonno? La ricerca indica che coloro che soffrono di frequenti crisi notturne, coloro che sono trattati con più farmaci antiepilettici o coloro che soffrono di epilessia resistente ai farmaci, così come coloro che presentano ritardi dello sviluppo o disabilità intellettive concomitanti, sono più inclini a soffrire di disturbi del sonno concomitanti.
Inoltre, alcuni farmaci antiepilettici (come le benzodiazepine, la fenitoina e il fenobarbital) possono influenzare l'architettura del sonno, causando più comunemente sonnolenza diurna e ipersonnia. Tuttavia, l'impatto dei farmaci antiepilettici sulla struttura del sonno varia da individuo a individuo e non è uniforme in tutti i pazienti.Alcuni farmaci antiepilettici, come il valproato di sodio, la carbamazepina e la lamotrigina, hanno un effetto minimo o nullo sul sonno.Alcune epilessie o sindromi sono strettamente legate ai modelli di sonno. Ad esempio, l'epilessia infantile benigna con picchi centro-temporali, la sindrome epilettica più comune legata all'età nei bambini, si manifesta prevalentemente poco dopo l'addormentamento o al risveglio. La privazione del sonno o stare alzati fino a tardi possono scatenare crisi epilettiche in questi bambini.Nei bambini affetti da epilessia notturna del lobo frontale autosomica dominante, le crisi si verificano prevalentemente durante il sonno notturno e possono ripetersi più volte, compromettendo gravemente l'architettura e la qualità del sonno.
L'epilessia e il sonno sono spesso strettamente interconnessi e si influenzano a vicenda. Pertanto, la gestione dell'epilessia comporta sia il controllo attivo delle crisi epilettiche sia il miglioramento della qualità del sonno attraverso la promozione di sane abitudini di sonno, che a loro volta aiutano a controllare le crisi.Di conseguenza, i pazienti epilettici dovrebbero garantire un sonno adeguato, evitare di stare alzati fino a tardi e stabilire una routine costante per andare a dormire, al fine di prevenire i fattori scatenanti delle crisi. È inoltre necessario prestare attenzione alle posizioni assunte durante il sonno: è consigliabile dormire in posizione supina o laterale, mentre è opportuno evitare di dormire in posizione prona, in particolare per chi soffre di frequenti crisi notturne, al fine di prevenire incidenti come il soffocamento.Quando i pazienti epilettici soffrono di disturbi del sonno, questi possono abbassare la soglia convulsiva e potenzialmente aumentare la frequenza delle crisi. Pertanto, è necessario identificare le cause dei disturbi del sonno e trattarle attivamente. Inoltre, nella scelta dei farmaci antiepilettici, è necessario considerare il loro impatto sul sonno, privilegiando i farmaci con effetti minimi sulla qualità del sonno.【Lezione di scienze】Perché i pazienti epilettici necessitano di un monitoraggio EEG regolare?
Le crisi epilettiche sono il risultato di scariche neuronali anomale. L'elettroencefalografia (EEG) è il metodo più diretto e conveniente per valutare l'attività elettrica del cervello e costituisce lo strumento diagnostico principale per confermare le crisi epilettiche e determinarne il tipo.
Sulla base dell'anamnesi, dell'esame obiettivo, dell'EEG e dei risultati della risonanza magnetica cerebrale, è possibile formulare una diagnosi preliminare di epilessia. Tuttavia, per i pazienti con forte sospetto clinico di epilessia ma con risultati EEG normali, si raccomanda di ripetere l'EEG. Ciò può comportare periodi di monitoraggio prolungati per rilevare l'attività durante il sonno o le crisi, aiutando così a formulare una diagnosi definitiva.
La ripetizione dell'EEG è essenziale anche durante il trattamento dell'epilessia per valutare la risposta terapeutica e guidare la gestione. Per i pazienti che prendono in considerazione la riduzione della dose e/o la sospensione del trattamento, un EEG ripetuto con risultati normali è una base fondamentale per decidere se procedere (escluse alcune sindromi epilettiche legate all'età). Se le crisi si ripresentano durante la riduzione della dose, la riduzione deve essere interrotta.I pazienti che hanno interrotto la terapia farmacologica ma che subito dopo presentano sospette crisi epilettiche richiedono generalmente una ripetizione dell'EEG.
Con quale frequenza devono essere ripetuti gli EEG?
Non esiste uno standard assoluto. Per i pazienti con crisi epilettiche ben controllate grazie alla terapia farmacologica antiepilettica, si raccomanda di ripetere l'EEG ogni 3-6 mesi. Naturalmente, ciò deve essere valutato in base alle condizioni specifiche del paziente, alla facilità di accesso alle cure mediche e ad altri fattori.In generale, si consiglia ai pazienti di sottoporsi ad almeno una o due revisioni all'anno. La nostra raccomandazione: il monitoraggio regolare dell'EEG durante il trattamento è fondamentale per la diagnosi e la gestione dell'epilessia!【Lezione di scienze】Le convulsioni infantili possono svilupparsi in epilessia?
Le convulsioni febbrili sono la causa più comune di crisi epilettiche infantili e hanno generalmente una prognosi favorevole. Se gli episodi sono brevi, il recupero rapido e si verificano raramente, è raro che si verifichino danni cerebrali significativi; alcuni li considerano addirittura trascurabili, con un impatto minimo sull'intelligenza, l'apprendimento o il comportamento futuri del bambino.Tuttavia, se la crisi comporta una significativa deprivazione di ossigeno (evidente nella cianosi del viso e delle labbra), una durata prolungata (generalmente considerata superiore a 3 minuti) o episodi ricorrenti, può causare alcuni danni cerebrali. È difficile valutare e prevedere se si verifichino danni, la loro gravità e il loro impatto futuro sul paziente. Una minoranza dei casi di epilessia originati da convulsioni febbrili può essere associata a deficit intellettivi.
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